重度血友病友也能飆重機 上賽道追速人生 治療助翻轉

重度血友病患者陈先生，在母亲的支持下，通过早期预防性治疗，不仅能够自由行走，还能驾驶大型摩托车在赛道上追求速度与操控极限，展现了血友病患者也能拥有精彩人生的可能性。

为响应2026年世界血友病日，台湾血友病协会与台湾血栓暨止血学会举办了“诊断：照护的第一步”活动，邀请政府、医疗界及病友团体共同发声。活动中，陈先生、张先生和王先生分享了他们的经历，展示了台湾血友病照护从早期的“有痛才打”到现在的“预防性治疗”的转变。

陈先生表示，随着医疗技术的进步和预防性治疗的普及，只要做好防护和规律用药，血友病患者也能安全参与运动。他在活动中展示了象征人生的“全罩式安全帽”，强调在专业防护和医疗支持下，疾病虽在血液中，但人生方向仍由自己掌握。

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，早期因医疗资源不足，患者常面临出血和关节损伤的问题。过去多采取需求性治疗，往往在关节受损后才处理，导致关节变形甚至需依赖辅助器具。如今通过规律注射凝血因子进行预防性治疗，可显著减少出血次数，延缓或避免关节病变。

卫生福利部次长林静仪和沈铭镜教授、健保署长陈亮妤强调，早期诊断和预防性治疗对血友病患者至关重要。随着医疗和药物的进步，血友病已不再等同于失能，患者能享有良好的生活品质。

台湾血友病协会理事长李锦龙表示，随着治疗模式的改进，患者不仅寿命延长，生活质量也大幅提高。他鼓励患者及其家属积极与医疗团队合作，勇敢走出家门。

台湾血栓暨止血学会理事长邱世欣指出，血友病照护已进入精准医疗时代，需整合医生、个管师与康复团队，共同守护关节健康和行动力。

政府和医疗界以及病友团体呼吁：诊断是照护的第一步，团队共同守护每一步。